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Con motivo del Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa, que se celebró el pasado 6 de junio, los pacientes que padecen esta enfermedad reclaman un diagnóstico temprano y crear conciencia sobre la enfermedad. De hecho, según un estudio realizado recientemente entre pacientes de hidrosadenitis supurativa, las personas que padecen esta enfermedad tardan una media de 9 años en ser diagnosticados. “En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida” declara Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI. 

La hidrosadenitis, a veces denominada “acné inverso” por los dermatólogos, es una enfermedad crónica de la piel caracterizada por áreas inflamadas generalmente localizadas alrededor de las axilas, ingles, en las nalgas y debajo de los senos2,3,5. Existen varios síntomas físicos asociados a la hidrosadenitis, concretamente, nódulos y/o abscesos. Estas lesiones pueden dar lugar a la formación de  fístulas y cicatrices. Estos síntomas la convierten en una enfermedad dolorosa con un impacto importante en la vida de los pacientes 2,3,[5]. Se estima que la hidrosadenitis afecta al 1% de la población adulta general. Puede ser una enfermedad difícil de diagnosticar y puede transcurrir bastante tiempo hasta que muchos de los pacientes son diagnosticados y tratados1,2. Actualmente no existe cura para la hidrosadenitis y no existe ningún medicamento aprobado para el tratamiento de la enfermedad.

Los primeros síntomas de la patología aparecen entre los 15 y los 20 años1, pero cuando los pacientes son diagnosticados, la enfermedad suele encontrase en un grado avanzado. “El primer granito apareció a los 13 años, en ese momento el médico no le dio importancia y me recetó cremas y cuando el estado era peor algún antibiótico. Así estuve varios años hasta que, tras operarme con 28 años, me diagnosticaron hidrosadenitis supurativa”, explica Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI y paciente.

Una patología dolorosa e incapacitante

Además de nódulos, fístulas o abscesos, la hidrosadenitis provoca dolor en los pacientes, que es comparado por muchos de ellos con el dolor del parto. Se trata de un dolor incapacitante que en muchas ocasiones les impide andar y realizar una vida normal. En palabras de Silvia Lobo “he pasado muchas etapas de mi vida en la cama porque no podía moverme por el dolor. No puedo planear unas vacaciones, ni quedar con amigos porque nunca sé cuánto me va a doler y si voy a poder cumplir con los planes”.

Una patología sin tratamientos eficaces

El principal problema al que se enfrentan los pacientes es la ausencia de tratamientos efectivos que frenen el curso de su enfermedad y alivien el dolor. En la actualidad no existe ningún tratamiento que cure la hidrosadenitis supurativa, pero con un diagnóstico temprano y la aplicación del tratamiento adecuado se puede controlar la enfermedad y lograr la mejor calidad de vida de los pacientes. “La hidrosadenitis supurativa es una patología para la que hasta ahora no ha habido tratamientos del todo eficaces. En los últimos años, han surgido nuevas alternativas terapéuticas, como las terapias biológicas, que nos han permitido  obtener mejores resultados en el control de la enfermedad. Sin embargo, la prescripción de estos fármacos está limitada en la actualidad para un `uso compasivo´. Estamos trabajando para poder establecer en un futuro cercano  nuevas pautas en el tratamiento de esta patología para que todos los pacientes se sientan terapéuticamente y psicológicamente comprendidos” afirma el Dr. Francisco Javier García, dermatólogo delHospital de Arganda.

 

Sobre ASENDHI

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en Madrid en octubre de 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089 (resolución de 29.07.09). La financiación de su actividad se realiza a través de las cuotas de sus afiliados y de las contribuciones que pueda recibir. El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de todo lo relacionado con dicho mal.



[1] Estudio Barómetro de la Hidrosadenitis. 2015

[2]Dufour DN, Emtestam L, Jeme GB. Hidradenitis Suppurativa: A Common and Burdensome, Yet Under-Recognised, Inflammatory Skin Disease. Postgrad Med J. 2014; 90 (1062):216-21

[3] Jemec G. Hidradenitis Suppurativa. N Enl J Med. 2012; 366:158-64

[4] Zouboulis mCC, Tsatsou F (2012) Disorders of the Apocrine Sweat Glands. In:Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K (eds) Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed, McGraw Hill, New York Chicago, pp 947-959

[5] Mayo Health Clinic. Hidradenitis Suppurativa. Available at: http://www.mayoclinic.com/health/hidradenitis-suppurativa/DS00818. Published April 9, 2013. Accessed September 10,2013

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