Durante la semana del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, del 25 al 28 de mayo, Novartis colaborará en varias iniciativas cuyo objetivo es incrementar la concienciación ciudadana acerca de la EM y de las experiencias con las que los pacientes de esta enfermedad conviven diariamente, así como fomentar el diálogo entre personas con EM y abordar científicamente el presente y el futuro de la patología.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.
Las actividades en las que colabora Novartis son:
La iniciativa ‘M1’ y Grupo Día- Madrid
El próximo jueves, 28 de mayo, se presentarán, en Madrid, los resultados de la primera etapa del Proyecto M1, una iniciativa lanzada por Esclerosis Múltiple España con la colaboración de Novartis que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple. A través de la plataforma www.eme1.es, disponible en las principales tiendas online de España, así como en las páginas web de los medios de comunicación, los usuarios pueden donar una cantidad de dinero, a partir de 1€ para la investigación de la EM.
Tras su lanzamiento hace dos años, el Proyecto M1 ha destinado más de 50.000€ en programas de investigación de las formas progresivas de la EM.
En esta segunda etapa, que se iniciará en motivo del Día Mundial de la EM, la cadena de distribución alimentaria Grupo Día ha querido sumarse a la iniciativa incluyendo en su tienda on line el banner del proyecto para que los usuarios de la web puedan contribuir en la causa.
‘Jornada científica Esclerosis Múltiple’- Bilbao
El día 27 de mayo, en el Palacio Euskalduna de Bilbao, se celebrará la “Jornada Científica Esclerosis Múltiple” declarada de interés sanitario por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco. Temas como la progresión de la enfermedad en los últimos 25 años, la sintomatología, la investigación y la hipoterapia como terapia integral se abordarán de la mano de expertos en EM.
Esta jornada cuenta con la colaboración del Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Basurto, Presidente de la Sociedad Española de Neurología y referente de la EM en Euskadi. También colaborarán la Dra. Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de EM de Basurto y el Dr. Javier Olascoaga, neurólogo responsable de la Unidad de EM del Hospital Universitario de San Sebastián.
Destacar también la participación de la Sra. Inés Grau, diagnosticada de Esclerosis Múltiple con 17 años y que en 2011, con sólo 24, alcanzó la cima del Kilimanjaro. Actualmente la paciente comparte sus experiencias en el blog www.mueveteporlaem.wordpress.com.
‘Corre por la Esclerosis Múltiple’- Madrid
La V edición de la carrera ‘Corre por la EM’, organizada por FEMMadrid, tendrá lugar el sábado 30 de mayo. Los asistentes a la jornada podrán escoger entre correr dos distancias, una de 10 km y otra de 2,3 km. Las inscripciones pueden realizarse a través de la página web www.correporlaesclerosismultiple.com, en la sede de la Fundación Esclerosis Múltiple en Madrid o bien en la planta de deportes de los centros comerciales El Corte Inglés de Castellana, Goya y Sanchinarro.
Novartis colaborará, junto con otras entidades, en la organización de esta carrera cuyo objetivo es recaudar fondos para financiar servicios de rehabilitación para personas con EM.
‘Experience Cube’- Logroño
Un año más Novartis colaborará con esta campaña de sensibilización, que busca acercar la EM a la sociedad general de una forma directa y novedosa. Esta vez será en Logroño, concretamente en la Plaza del Mercado el día 31 de mayo, y contará con la participación de la Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM).
El “Experience Cube” se trata de la instalación de un cubo en el cual las personas que se adentren en él podrán experimentar algunos de los síntomas comunes de la EM, y percibir como es la enfermedad en primera persona. Incluye cinco pruebas con diversos grados de dificultad gracias a los cuales se pueden apreciar algunos de estos síntomas, como por ejemplo pérdida de fuerza, falta de sensibilidad, dificultad de coordinación o problemas de visión, entre otros.
De este modo son los propios ciudadanos participantes los que perciben, en cierto modo, cómo es vivir con EM y cómo los síntomas de esta enfermedad pueden conducirles a sensaciones de asombro, impotencia, rabia y tensión.
Jornada informativa sobre la investigación de la EM-‘FEM Barcelona’
Fundació Esclerosis Múltiple Barcelona celebra, en motivo del Día Mundial de la EM, una jornada informativa que se centrará en la investigación de las formas progresivas de la EM y en los avances en el tratamiento de la misma. Posteriormente, se organizará una mesa redonda con el título ‘Empoderar al paciente con EM como decisor de su futuro’. Ambas actividades, cuentan con la colaboración de Novartis, y se realizarán ene l Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat).
Acerca de la Esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal1. La evolución de la EM resulta en una pérdida creciente de funcionalidad física (por ejemplo, dificultades para caminar) y cognitiva (por ejemplo, problemas para realizar tareas mentales o de memoria)2. Esto tiene un impacto significativo sobre alrededor de los 2,3 millones de pacientes con EM en todo el mundo3. Se trata de una enfermedad que se presenta en los inicios de la edad adulta, entre los 20 y los 40 años4.
La pérdida de función física y cognitiva está causada por dos tipos principales de daño que contribuyen, ambos, a una pérdida generalizada de neuronas (las células nerviosas que se encuentran en el cerebro y en la médula espinal y que transmiten los impulsos): un daño local, lesiones inflamatorias aisladas en el cerebro que pueden manifestarse clínicamente como brotes; y un daño continuado, más difuso que se inicia en una fase temprana de la enfermedad y que provoca una pérdida gradual de tejido cerebral, incluidas las neuronas, y que con el paso del tiempo se asocia con la aparición de problemas físicos y cognitivos5-7
Novartis en la Esclerosis Múltiple
Novartis mantiene un fuerte compromiso con la investigación y el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas con el fin de ofrecerel tratamiento adecuado para la persona enferma oportunaen el momento apropiado, y buscandosatisfacer las necesidades de las y los pacientes en cada fase de la enfermedad con fármacos selectivos e innovadores.
Además de su programa de desarrollo continuo para Gilenya® en la EM primariamente progresiva (EMPP), la EM pediátrica y la polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP, por sus siglas en inglés), la cartera de productos de Novartis para la EM incluye a Extavia® (interferón beta-1b para inyección subcutánea). Entre los compuestos en fase de investigación cabe destacar BAF312 (siponimod), actualmente en desarrollo clínico de Fase III y que está siendo desarrollado como el primer tratamiento oral para la EM secundariamente progresiva (EMSP), y VAY736, un compuesto anticélulas-B para la EM que está siendo investigado actualmente en un estudio preliminar de eficacia. Novartis está explorando también la vía IL-17 en la EM.
Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.
Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores; cuidado de la visión y medicamentos genéricos de alta calidad que ayudan al ahorro de costes. Novartis es el único grupo mundial con una posición de liderazgo en estas áreas. En 2014 el Grupo logró una cifra de ventas de 58.000 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.900 millones de dólares (9.600 millones de dólares excluyendo deterioro por depreciación de activos y amortización) en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 120.000 empleados. Los productos de Novartis están presentes en más de 180 países. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://www.novartis.es
Novartis está en Twitter. Síganos a través de @Novartis en http://twitter.com/novartis.
Referencias
- http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/. Accessed April 2014.
- http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/what-we-know-about-ms/symptoms/index.aspx. Accessed April 2014.
- http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-atlas-of-ms-2013-report.pdf?f=1. Accessed April 2014.
- http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet. Accessed April 2014.
- Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.
- Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
- Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
