En el marco de del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (18 de diciembre), se ha celebrado la jornada ‘Investigación e Innovación en la
Comunidad de Madrid’, en la Fundación Ramón Areces.
La EM es una enfermedad que se manifiesta en personas jóvenes, entre los 20 y los 40 años, durante el planteamiento inicial de una vida futura. El objetivo de los tratamientos es que su enfermedad les limite lo mínimo posible su carrera profesional y personal.
Los neurólogos más destacados de las unidades de EM de los hospitales madrileños han explicado nuevos tratamientos y líneas de investigación. El objetivo principal de la jornada es el de proporcionar al paciente información y formación de primera mano, que le permita tomar la mejor decisión junto con su médico especialista a la hora de decidir el tratamiento más adecuado.
Según expone Carmen Valls, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) (www.femmadrid.org) “queremos hacer visible esta enfermedad y reivindicar un esfuerzo de todos los sectores responsables, para que estos avances de la ciencia puedan estar disponibles en tiempo y forma para los que lo necesitan”
Hacia tratamientos futuros de la EM
Durante el encuentro, expertos y profesionales se han dado cita para informar sobre el avance científico y la aparición de nuevos fármacos modificadores del curso de la enfermedad. Ha dirigido la jornada el Dr. Rafael Arroyo González, coordinador de la unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos y el moderador ha sido el Dr. Antonio García Merino, del Hospital Puerta de Hierro.
Asistimos a las ponencias de los siguientes neurólogos; la Dra. Virginia Meca Lallana (Hospital de la Princesa), la Dra. Lucienne Costa Frossard (Hospital Ramón y Cajal) y el Dr. Rafael Arroyo González (Hospital Clínico San Carlos).
Así mismo, y dando el enfoque multidisciplinar necesario para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, se trató el tema de Nutrición y Disfagia por parte de profesionales de la FEMM, la logopeda Dña. Alexandra Tisaire y la enfermera Dña. Vicenta Sánchez.
Cerró la jornada un representante de FAUS & MOLINER hablando de los Derechos legales de los pacientes.
Aspectos como nuevas terapias dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM o la innovación aplicada a los tratamientos actuales ofrecen una visión práctica y activa del tema.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La EM es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, degenerativa y generalmente progresiva, que puede causar trastornos físicos, emocionales y socio-laborales. Su causa es desconocida y por el momento no existe curación. Aparece generalmente entre los 20 y 40 años, afecta con más frecuencia a mujeres que a hombres. Además, es la segunda causa de discapacidad entre los adultos jóvenes, después de los accidentes de tráfico.
Los síntomas de la EM incluyen alteraciones visuales, debilidad muscular, espasticidad o rigidez muscular, fatiga, alteraciones de la sensibilidad (hormigueo, falta de sensibilidad, sensaciones dolorosas,…), alteración de la coordinación (temblor,
dismetría,…), problemas de equilibrio, problemas para caminar por la debilidad muscular, los problemas de coordinación, espasticidad, trastornos del habla (disartria), problemas para tragar (disfagia), problemas urinarios (urgencia, incontinencia o retención urinaria) y/o intestinales o (estreñimiento o incontinencia fecal), problemas en la función sexual (disminución de la libido, problemas de sensibilidad, disfunción eréctil,…), sensibilidad al calor, problemas con la memoria a corto plazo, concentración,
etc.
El grado de discapacidad es muy variable respecto a unos pacientes y otros, incluso un mismo paciente puede experimentar cambios en su estado físico a lo largo del día. Esta variabilidad, junto a la dificultad de establecer un pronóstico, confiere a esta dolencia unas características de dramatismo que difícilmente se dan en otras afecciones.
FEMM (Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple)
FEMM es una entidad privada sin ánimo de lucro creada para fomentar la investigación y mejorar la atención socio-sanitaria de los afectados por esta enfermedad. Uno de sus principales objetivos es sensibilizar a la sociedad y a la Administración con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos de EM y facilitar su integración social, eliminando todo tipo de barreras. Además, la FEMM ofrece a los afectados de
Esclerosis Múltiple servicios que les ayudan a mejorar física y psicológicamente, fomentando la formación de todos los profesionales implicados en la atención de la Esclerosis Múltiple y apoyando la investigación.
FEMM dispone de un Centro de Día contratado por la Comunidad de Madrid y de un centro de Rehabilitación Integral, ubicado en la calle Ponzano, 53.
www.facebook.com/FundacionEMM
@FundacionEMM
