La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) acaba de poner en marcha junto a la Universidad de Sevilla y al Instituto Max Weber, con la colaboración de la SER, la LIRE y Novartis, el ‘Atlas de Espondilitis en España’ para analizar de manera integral el estado de esta enfermedad que padecen unas 500.000 personas1 en todo el país.
Los objetivos de este Atlas son analizar y evaluar las barreras a las que se enfrentan las personas con EA; incluyendo la situación laboral, las dificultades diagnósticas, la adecuación de los tratamientos, la discapacidad y el deterioro que provoca y las comorbilidades, entre otros, para aumentar la concienciación social y que los gestores políticos y sanitarios pongan en marcha actuaciones que mejoren la situación de estos pacientes.
El proyecto arranca poniendo en marcha la que quiere ser la mayor y más completa encuesta nacional realizada a pacientes con espondilitis anquilosante (EA), disponible en https://es.research.net/r/espondilitis, que permitirá desarrollar un informe de referencia a nivel nacional.
La encuesta incluye preguntas sobre las características sociodemográficas, la situación laboral, los hábitos de vida, el estado emocional, el grado de discapacidad, las comorbilidades, el diagnóstico, tratamiento, así como la atención y prestaciones sanitarias recibidas.
El presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, destaca que “desde CEADE hemos detectado que existe una falta de información a nivel nacional y de Comunidades Autónomas respecto a los recursos, diagnóstico, tratamientos, situación laboral y hábitos de vida de las personas que padecemos espondilitis anquilosante, aspectos sobre los que el ‘Atlas de Espondilitis en España’ que estamos trabajando arrojará luz para poner de relieve la importancia de esta patología y conseguir la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.
El ‘Atlas de Espondilitis en España’ aspira a ser una herramienta de gran utilidad para pacientes, familiares y asociaciones, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios y cuenta con la participación de expertos de reconocido prestigio de la Universidad de Sevilla, del Instituto Max Weber y de la Sociedad Española de Reumatología (SER), LIRE, además de CEADE y Novartis, compañía con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades reumatológicas como las espondiloartritis, para las que existen grandes necesidades médicas no cubiertas.
Acerca de CEADE
CEADE Representa y articula el trabajo conjunto del movimiento asociativo de pacientes con espondiloartritis, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad.
Está formada por 19 entidades de toda España y lleva más de 20 años trabajando con el objetivo de mejorar la coordinación del movimiento asociativo a nivel nacional e internacional, favorecer, atender y promocionar a las asociaciones de espondiloartritis en las diferentes actividades personales, familiares y sociales.
Colabora con las entidades públicas y privadas cuya actividad esté relacionada con los fines de la Coordinadora, y conseguir apoyo en el impulso de la investigación, las capacitaciones de los profesionales sanitarios relacionados con la espondiloartritis y otros proyectos que permitan mejorar la atención de los pacientes con esta patología.
Para más información, pueden visitarse las webs www.espondilitis.es
y www.espondiloartritisaxial.org
Facebook https://www.facebook.com/groups/spondilos/ con más de 1700 pacientes y profesionales online.
Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones innovadoras para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores; cuidado de la visión y medicamentos genéricos de alta calidad que ayudan al ahorro de costes. Novartis es el único grupo mundial con una posición de liderazgo en estas áreas. En 2015 el Grupo logró una cifra de ventas de 49.400 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 8.900 millones de dólares (8.700 millones de dólares excluyendo deterioro por depreciación de activos y amortización) en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan aproximadamente con 119.000 empleados. Los productos de Novartis están presentes en más de 180 países. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://novartis.es/
Novartis está en Twitter. Síganos a través de @Novartis en http://twitter.com/novartis.
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Referencias
1 Reumatología SE de. Guía de Práctica Clínica Sobre El Manejo de Los Pacientes Con Espondiloartritis. Espoguía; 2009. URL disponible en: www.ser.es/espoguia/
2 Boonen A, Linden SM Van Der. The Burden of Ankylosing Spondylitis LIFE. 2006;78.
3 Rudwaleit M, Khan MA, Sieper J. Commentary: The challenge of diagnosis and classification in early ankylosing spondylitis: Do we need new criteria? Arthritis Rheum. 2005;52(4):1000-1008.
