El 70% de los pacientes con EII tiene que renunciar a actividades de su vida cotidiana a causa de su enfermedad[i]

Mañana se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una enfermedad de la que cada año se diagnostican en España 2.000 nuevos casos, y que se estima que afecta a alrededor de 130.000 personas en nuestro país. El 70% de los pacientes con EII tiene que renunciar a actividades de su vida cotidiana a causa de su enfermedad (30% incluso durante más de un mes al año)ⁱ.

Además, en muchas ocasiones el diagnóstico de la enfermedad tarda en llegar, en el 30% de los pacientes desde que apareció el primer síntoma hasta que fueron diagnosticados pasó más de un año. Durante este tiempo, el 35% tuvo que acudir hasta en más de cinco ocasiones a los servicio de urgenciasⁱ.

En el marco de este día mundial, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España),  en colaboración con AbbVie, abogan por estrechar sinergias para mejorar la calidad de vida de los pacientes mediante una atención de calidad y el control absoluto y continuo de la enfermedad.

Aumento de las EII en la población infantil

La EII está aumentando de forma considerable en los países desarrollados, con una incidencia global de 10-20 casos /100.000 habitantes, pero en la población donde se ha visto mayor aumento es en la población pediátrica alcanzando una incidencia de 4 casos por cada 100.000 habitantes. Estos pacientes van a vivir desde muy temprano y para el resto de su vida con una enfermedad crónica que tiene repercusiones importantes en su vida diaria.  Un 25% de los niños con EII tiene que faltar más de un mes al año al colegio a causa de su enfermedadⁱ.

“En el caso de los niños, los brotes de la EII influyen negativamente e interfieren con sus actividades sociales, lúdicas o escolares. Los familiares de los niños, fundamentalmente los padres, pueden llegar a presentar conflictos familiares, aislamiento y absentismo laboral, al tener que acompañar a su hijo a las distintas consultas ambulatorias, servicios de urgencias y hospitalizaciones”, comenta el Dr. Javier P. Gisbert, especialista en aparato digestivo, responsable de la Unidad de Atención Integral al paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de la Princesa y presidente de GETECCU.

Manifiesto por las EII

Desde GETECCU se reconoce que se ha avanzado mucho en el abordaje y tratamiento de los pacientes de esta enfermedad, especialmente en el conocimiento de mecanismos implicados en el proceso inflamatorio y en el desarrollo de nuevos tratamientos. Ahora el objetivo de los médicos es alcanzar el control continuo de la enfermedad, tanto a nivel de síntomas como a nivel de inflamación. “No podemos curarla pero la podemos controlar muy eficazmente en la mayoría de los casos. Nuestro objetivo no es que el paciente ‘se acostumbre’ a tener síntomas sino resolverlos y que se olvide de que padece esta enfermedad”, comenta el Dr. Gisbert.

A este respecto Roberto Saldaña, Director-Gerente de ACCU España manifiesta:“los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal queremos transmitir que se trata de una enfermedad grave y de difícil convivencia, que cursa con brotes que limitan muchas actividades de nuestra vida diaria, como llegar al trabajo, utilizar el transporte público o viajar. Además, cada vez afecta a personas más jóvenes, con lo que muchas veces la planificación de vida se ve truncada de una forma muy importante. Sin embargo, si nos implicamos en el control de la enfermedad y cumplimos con las pauta médicas y los tratamientos adecuados, se puede lograr llevar una vida mejor”.

A tenor de este día, desde ACCU lanzan este manifiesto:

• Es importante la formación y la coordinación entre distintas especialidades para fomentar el diagnóstico precoz de la EII.
• Es esencial la existencia de Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, para que el paciente sea tratado cuanto antes  por un especialista que conoce la enfermedad y con los medicamentos más eficaces
• Es necesario aumentar la conciencia social sobre las EII para que se conozcan las limitaciones que producen, y favorecer la compresión y apoyo respecto a la discapacidad que provocan.
• Las asociaciones de afectados son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y sus administraciones.
• Es importante velar por la disminución de los desequilibrios territoriales entre las CCAA en la atención de las EII, especialmente en lo referente a los servicios de atención sanitaria.
  

Monumentos en púrpura por el Día EII

En el Día Mundial de la EII, ACCU España y las entidades confederadas ACCU, se unen a la Campaña de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) para visibilizar y concienciar a la sociedad sobre la EII con una campaña consiste en iluminar durante ese día monumentos y lugares emblemáticos en color púrpura (color oficial de la EII), con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Se trata de una campaña internacional, y está previsto la iluminación de monumentos como la torre de Pisa y las cataratas del Niagara.

Desde ACCU España se ha conseguido que ese día se ilumine el Palacio de Cibeles de Madrid. Otras asociaciones de ACCU a nivel provincial también se van a sumar a esta iniciativa como, ACCU Álava con la iluminación de los arquillos y la balconada del Ayuntamiento de Vitoria; ACCU Cantabria con la iluminación del Gran Casino del Sardinero en Santander, ACCU Coruña con la Torre Hércules, ACCU Málaga con el Ayuntamiento de la ciudad, ACCU Orense con las As Burgas, ACCU Valladolid con el Ayuntamiento y la Cúpula del Milenio, ACCU Granada con el Ayuntamiento de su ciudad, ACCU Extremadura con el Foro de Mérida, ACCU Valencia con el Ayuntamiento de Valencia, ACCU Mallorca con el Ayuntamiento de Palma de Mallorca, ACCU Canarias con el Cabildo de Las Palmas, ACEII - ACCU Córdoba con la torre de la Catedral y el Hotel Córdoba Center.

En este enlace se puede consultar más la información sobre la campaña a nivel mundial:

http://worldibdday.org/partnersworldibdevents.html#wibd2016

Sobre la EII

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal se define como un grupo de trastornos inflamatorios que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Se trata de una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea con sangre o el dolor abdominal. El curso de la enfermedad a lo largo del tiempo produce discapacidad en una proporción significativa de pacientes.

Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

Sobre GETECCU

El Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) es una Asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo primordial es el estudio y la investigación de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y procurar la homologación de criterios clínico-terapéuticos en el diagnóstico y tratamiento de la misma. Con más de 700 afiliados, desde GETECCU se pretende promover y desarrollar los medios terapéuticos idóneos, con su investigación a todos los niveles, así como procurar la coordinación de estos medios de forma armónica y complementaria y estimular la uniformidad de criterios para el tratamiento de la EII. Para más información www.geteccu.org

Sobre ACCU España

ACCU España es una Confederación declarada de Utilidad Pública, sin ánimo de lucro, que pretende dar una cobertura integral a todas las necesidades existentes y futuras de las personas afectadas por enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y el resto de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, así como a sus familiares, incidiendo, de esta manera, en la mejora de su calidad de vida.

ACCU España es de ámbito estatal, reuniendo un total de 34 grupos miembros distribuidos por todo el territorio nacional. Asimismo colabora con diversos agentes y organismos implicados en la detección precoz y tratamiento de las EII, así como en la promoción de investigaciones al respecto.