En todo el mundo, el 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, cuyo objetivo es concienciar a la sociedad acerca del valor que tienen estas personas. Resaltar la importancia de la inclusión, la igualdad, la aceptación y el respeto que merecen para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal, en todas las etapas de la vida.
El Síndrome de Down es una condición genética que ocurre cuando una persona tiene una copia extra del cromosoma 21. A pesar de los desafíos que pueden enfrentar, las personas con Síndrome de Down (SD) tienen talentos, habilidades y sueños que merecen ser reconocidos y apoyados.
Para ofrecer una atención especializada y completa a pacientes con SD y a sus familias, el Hospital Ruber Internacional inaugura una Unidad Integral de Síndrome de Down. Equipada con todos los recursos asistenciales, especialidades, laboratorio, radiología y genética médica del más alto nivel, siempre dentro de un espíritu humano, familiar y de respeto a la intimidad.
La Unidad está dirigida por los doctores José Casas, jefe de servicio de Pediatría y Adolescencia, María Ángeles Donoso, pediatra endocrino experta en bioética, Federico Gutiérrez-Larraya, especialista en cardiología pediátrica y fetal, Benjamín Herreros, médico especialista en medicina interna y experto en bioética y Eduardo Alegría, especialista en cardiología clínica e intervencionista.
Esta iniciativa representa un hito significativo en el compromiso del Ruber Internacional con la inclusión y el bienestar de todas las personas, independientemente de sus diferentes condiciones y capacidades.
La Unidad dispone de unas instalaciones diseñadas específicamente para atender las necesidades únicas de los pacientes con SD, y cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales altamente capacitados para proporcionar una atención médica y psicosocial integral y personalizada, lo que permitirá promover el bienestar físico, emocional y social de los pacientes con SD.
Los profesionales de la Unidad proporcionarán, por una parte, una atención médica de calidad, incluyendo evaluaciones de salud exhaustivas y el seguimiento continuo de las condiciones médicas más comunes y específicas en estas personas. Pero además se prestará apoyo emocional, asesoramiento en la toma de decisiones difíciles y se facilitarán recursos a pacientes y familias.
Asimismo, se facilitará el acceso a servicios de ayuda comunitaria, educativa y formativa, así como un consejo legal, laboral, de ocio y ejercicio individualizado.
Este enfoque integral se realizará a través de la coordinación de la atención a los pacientes entre los especialistas y servicios médicos involucrados.
En definitiva, la Unidad Integral especializada en Síndrome de Down del Hospital Ruber Internacional, ofrece una amplia gama de servicios diseñados para satisfacer las necesidades específicas e individuales de los pacientes con SD: evaluaciones médicas individualizadas periódicas, manejo de las condiciones médicas específicas de los pacientes, terapias de intervención temprana, apoyo psicológico, educación para pacientes y familias y consejo para la toma de decisiones difíciles. Un trabajo que se realizará en colaboración con organizaciones locales, nacionales e internacionales dedicadas al SD, contando además con asociaciones de pacientes, fundaciones de investigación y con grupos de apoyo.
