El libro blanco publicado hoy en la revista "Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology" (JEADV) ofrece un marco para la adopción de las medidas necesarias para mejorar el cuidado de la psoriasis en toda Europa. El libro blanco, titulado: A framework for improving the quality of care for people with psoriasis1 (Marco para mejorar la calidad de los cuidados para los pacientes con psoriasis), ha sido escrito por el grupo de trabajo europeo experto en el cuidado sanitario de la psoriasis (EEWGHP en sus siglas en inglés). El principal objetivo del grupo multidisciplinar es mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida de los pacientes que padecen psoriasis en Europa, entre 17 y 25 milliones2,3.
"El acceso temprano a unos cuidados de alta calidad, al tratamiento adecuado y en el momento adecuado, es vital para mejorar la experiencia global del tratamiento, y la perspectiva a largo plazo de una persona con psoriasis. En el panorama actual, es más importante que nunca utilizar los recursos existentes de la manera más eficaz posible para brindar a los pacientes la atención que se merecen", comenta el Profesor Matthias Augustin, del Centro de investigación dermatológica de la Universidad clínica de Hamburgo (Alemania), y Presidente del EEWGHP. "Esperamos que este marco detallado en el libro blanco sobre psoriasis sea fundamental a la hora de mejorar el acceso temprano a los cuidados de alta calidad en toda la región, mediante un aumento de la concienciación y un control más coherente".
El EEWGHP, financiado por Janssen*, se formó en 2010 para abordar de manera proactiva los temas clave en el control de la psoriasis. El EEWGHP señaló que existían enormes diferencias en la calidad de los cuidados que recibían los pacientes con psoriasis en Europa.4,5 El grupo indicó que los pacientes con psoriasis de moderada a grave a menudo no reciben el tratamiento suficiente o siguen con los mismos tratamientos durante periodos de tiempo elevados sin obtener un control apropiado de su psoriasis.6,7 El libro blanco sobre la psoriasis es el resultado de los análisis y conclusiones del grupo, y proporciona unos objetivos tangibles y puntos de acción a los accionistas clave implicados en el cuidado de la psoriasis en Europa, centrándose en elevar las aspiraciones de tratamiento y mejorar los resultados clínicos.
El libro blanco del EEWGHP insta a organizaciones sanitarias, profesionales sanitarios, organismos normativos europeos, gobiernos, industria, academias y grupos defensores del paciente, a actuar conjuntamente para1:
- Aumentar la concienciación de que la psoriasis es una condición médica grave que puede repercutir enormemente en la calidad de vida de una persona y garantizar que se reconozca de manera oficial como tal. Esto permitirá a las personas que sufren psoriasis recibir una sanidad rentable y de calidad que reduzca el impacto económico e individual de la enfermedad
- Fomentar el desarrollo, concienciación y uso de directrices de tratamiento
- Aumentar la concienciación para unas herramientas de evaluación y su uso estándar, a la vez que se identifica el potencial para nuevas herramientas de evaluación que puedan ayudar a evaluar de forma precisa la gravedad y resultados en situaciones y condiciones específicas
- Definir los objetivos de tratamiento y estrategias de control asociadas que mejoren las normas para las personas que sufren psoriasis y animar a los pacientes a que se impliquen en la fijación de estas normas
- Impulsar la recopilación de datos sobre el impacto de la intervención temprana con tratamientos sistémicos a través de registros nacionales de pacientes que contribuyan a crear redes de registros europeos y controlar de forma proactiva la psoriasis a través de la provisión de una monitorización terapéutica oportuna y un enfoque de equipo multidisciplinar hacia un tratamiento continuo
- Aumentar la participación del grupo defensor del paciente con directrices y personas responsables en la elaboración de políticas para que de esta manera se le dé la consideración apropiada a la perspectiva del paciente
La versión completa del libro blanco sobre la psoriasis está disponible de manera gratuita en: http://onlinelibrary.wiley.com/journal/10.1111/(ISSN)1468-3083/homepage/psoriasis_white_paper.htm
El mandato de la psoriasis
Basándose en las recomendaciones formuladas en el libro blanco, se ha lanzado una petición online por parte del grupo EEWGHP, Janssen* y The European Umbrella Organisation for Ppsoriasis Movements (EUROPSO). El mandato de la psoriasis es una oportunidad que las personas que padecen esta enfermedad, profesionales sanitarios y la comunidad en general, manifiesten su respaldo y consigan unas atenciones sanitarias mejores para aquellas personas que viven con esta enfermedad.
Se puede acceder al mandato de la psoriasis a través de www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate
"El libro blanco sobre la psoriasis constituye, sin lugar a dudas, un enorme paso a la hora de abordar las muy necesarias mejoras en los cuidados de la psoriasis en Europa. Sin embargo, su verdadero valor se basa en la implantación con éxito por parte de los accionistas a los que van dirigidos los puntos de acción. Nuestra esperanza es que el mandato de la psoriasis brinde a los pacientes en Europa la capacidad de solicitar los cuidados sanitarios que merecen con todo derecho para controlar esta condición crónica y angustiosa", comenta Ottfrid Hillman, Presidente de EUROPSO.
# FIN #
Miembros del EEWGHP
Matthias Augustin (Presidente)
Instituto de Investigación de Servicios Sanitarios en Dermatología y Enfermería, Universidad Clínica de Hamburgo, Hamburgo, Alemania.
José M. Álvaro-Gracia
Unidad de Terapias Biológicas en el Hospital Universitario de la Princesa. Fundación de Investigaciones Biomédicas de la Princesa, Madrid, España
Martine Bagot
Servicio de Dermatología e Inserm U976, Hopital Saint-Louis, París, Francia
Ottfrid Hillmann
The European umbrella organisation for psoriasis movements (EUROPSO), Düsseldorf, Alemania
Peter CM van de Kerkhof
Centro Médico Radboud University Nijmegen, Servicio de Dermatología, Holanda
Gisela Kobelt
Lund University, Lund, Suecia y Economía Europea Sanitaria, Francia
Mara Maccarone
Associazione per la Difesa degli Psoriasici, Roma, Italia
Luigi Naldi
Director, Centro Studi GISED, Presidio Ospedaliero Matteo Rota, Bergamo, Italia
Huub Schellekens
Departamentos de Ciencias Farmacéuticas y Gestión de la Innovación, Utrecht University, Utrecht, Holanda
Acerca de la psoriasis
La psoriasis es una enfermedad crónica causada cuando el sistema inmunológico ataca de forma equivocada a las células epidérmicas sanas, acelerando la producción de células epidérmicas.8 La psoriasis en placas, la forma más frecuente de psoriasis,9 a menudo resulta en llagas de piel inflamada, roja y gruesa, cubiertas con escamas platinadas (conocidas como placas). Estas placas normalmente pican o duelen, pueden romperse y sangrar, y pueden producirse en cualquier parte del cuerpo.
La psoriasis afecta a 125 millones de personas en todo el mundo y entre 17 y 25 millones de personas en Europa.2,3 La forma, síntomas y gravedad de la psoriasis puede variar de una persona a otra, con efectos que van desde medios a moderados, hasta graves. Casi una cuarta parte de las personas con psoriasis son casos considerados de moderados a graves.2 Como enfermedad incurable, altamente visible y, a menudo, dolorosa, la psoriasis también se asocia a múltiples problemas físicos y psicológicos como la depresión10.
Más información acerca de la psoriasis, las opciones de tratamiento disponibles y herramientas para evaluar la gravedad médica de la psoriasis, en la premiada web: www.psoriasis360.com
Acerca de Janssen
Janssen Pharmaceutical Companies están especializadas en abordar y resolver las necesidades médicas más importantes y no cubiertas de nuestros tiempos, incluida la oncología (como el mieloma múltiple y el cáncer de próstata), inmunología (como la psoriasis), neurociencia (como la esquizofrenia, demencia y dolor), enfermedades infecciosas (como el VIH /SIDA, Hepatitis C y tuberculosis), y enfermedades metabólicas y cardiovasculares (como la diabetes).
Impulsados por nuestro compromiso con los pacientes, desarrollamos soluciones sanitarias sostenibles e integradas al colaborar estrechamente con accionistas en materia sanitaria, basándonos en alianzas de confianza y transparencia. Más información en www.janssen-emea.com
Referencias:
1. Augustin M and The European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2012, 26 (Suppl. 4), 1-16
2. National Psoriasis Foundation. About Psoriasis: Statistics. Disponible en: www.psoriasis.org/about/stats Último acceso abril de 2012.
3. World Health Organisation. Disponible en: www.who.int/choice/demography/pop_death_rates/en/index.html Último acceso mayo de 2012.
4. Pathirana D, Ormerod AD, Saiag P, Smith C, Spuls PI, Nast A, et al. European S3-guidelines on the systemic treatment of psoriasis vulgaris. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2009 Oct;23 Suppl 2:1-70.
5. Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease severity, quality of life and health care in plaque-type psoriasis: a multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology. 2008;216(4):366-72.
6. Mrowietz U, Kragballe K, Reich K, Spuls P, Griffiths CE, Nast A, et al. Definition of treatment goals for moderate to severe psoriasis: a European consensus.Arch Dermatol Res. 2011 Jan;303(1):1-10.
7. Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, Van De Kerkhof S, Chimenti T, Lotti G, et al. European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol. 2006 Oct;155(4):729-36.
8. The Psoriasis Association. Disponible en: www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis. Último acceso mayo de 2012.
9. National Psoriasis Foundation. Disponible en: www.psoriasis.org/netcommunity/learn/about-psoriasis/types. Último acceso mayo de 2012.
10. National Psoriasis Foundation. Related Health concerns: Psoriasis comorbidities. Disponible en: http://www.ppsoriasis.org/about-ppsoriasis/related-conditions. Último acceso mayo de 2012.
Notas:
*La asistencia económica para el Mandato de la Psoriasis y los debate de la mesa redonda y el escrito de apoyo al libro blanco de la psoriasis, han sido proporcionados por Janssen, en concreto por Janssen Pharmaceutica NV, Bélgica.
"El comunicado en el idioma original, es la versión oficial y autorizada del mismo. La traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal".
