Mañana, 19 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) buscan implicar a la sociedad española en el reto de conocer las repercusiones que la enfermedad inflamatoria intestinal tiene en la vida diaria de las personas que la sufren en nuestro país. Una enfermedad crónica, cuyas principales manifestaciones son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn1, y que no ha dejado de crecer en las tres últimas décadas, especialmente en países en desarrollo5.
Actualmente en España, se estima que afecta a alrededor de 87-110 personas por cada 100.000 habitantes6, siendo el perfil del paciente un adulto joven5 o adolescente7 que vive desde muy temprano soportando una carga notable de síntomas que influyen negativamente en su vida. Así, cuatro de cada cinco pacientes con colitis ulcerosa ve afectada su vida diaria y tres de cada cuatro considera que les afecta a la calidad de su sueño3, según la encuesta UC-LIFE, desarrollada para conocer la percepción del impacto de la colitis ulcerosa en la calidad de vida de los pacientes españoles, la cual cuenta con el aval de ACCU, la colaboración de MSD y la participación de 39 gastroenterólogos españoles de consultas hospitalarias.
Para más de la mitad de los pacientes encuestados, los síntomas más impactantes en su calidad de vida fueron, por orden de importancia, la urgencia (74%), la diarrea (72%), el sangrado rectal (56,4%) y la fatiga (46%)2. Estos síntomas son derivados de que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una patología que se caracteriza principalmente por la inflamación crónica del aparato digestivo1. La colitis ulcerosa, una de sus principales manifestaciones, afecta exclusivamente a la mucosa del colon1 mientras que la enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano1.
“La percepción del paciente nos parece clave para poder abordar la enfermedad inflamatoria intestinal correctamente”, explica el presidente de ACCU España, Ildefonso Pérez. “Precisamente, por ello, con el Día Mundial queremos que la sociedad comprenda las repercusiones de esta enfermedad en los detalles de la vida diaria, así como buscar su compromiso en dar una respuesta social que minimice el impacto social y emocional que nos causa a las personas que la padecemos”.
Un impacto que se refleja en las cifras de la encuesta: en relación a su vida social, el 80% de los pacientes tiene en cuenta si hay un servicio cerca cuando planea sus actividades de ocio3, y sobre su vida laboral, el 41% de los pacientes declara que la colitis ulcerosa había condicionado el tipo de trabajo que realizaban3. La consecuencia es que el 38% de los encuestados han visto disminuida la confianza en sí mismo3.
La necesidad de un control continuado de los síntomas
Al presidente de ACCU España, no obstante, le llama más la atención la falta de control de la enfermedad, “cuando vemos que en un solo año un 19% de los pacientes ha tenido ingresos hospitalarios, un 31% al menos una visita a urgencias y un 47% consultas no programadas al especialista”.
En este sentido, el presidente de GETTECU, el Dr. Eugeni Domènech, explica que “se ha avanzado mucho en el control global de la enfermedad, lo que no significa que se tenga un control absoluto porque hay una serie de síntomas que no son constantes pero que sí aparecen de forma periódica. Esto se refleja en una reducción de la calidad de vida del paciente”.
De hecho, el control continuado de los síntomas y la normalización de su vida diaria son los atributos más valorados en un tratamiento por la mayoría de los pacientes4.
“Cada vez somos más conscientes de que existe una cierta disociación entre la percepción del paciente y lo que el médico cree que realmente está ocurriendo. Por ello, el tema de la evaluación de la calidad de vida y la percepción del paciente, que era hasta ahora un tema secundario, ha pasado a ser más prioritario para el médico”, afirma el Dr. Eugeni Domènech, quien añade que “en relación a los nuevos medicamentos que han ido apareciendo, uno de los aspectos que se tiene en cuenta es el impacto en la calidad de vida del paciente, además de medir la mejoría clínica”.
En esta línea de conocer mejor los síntomas que día a día sufre el paciente a causa de su enfermedad, MSD ha desarrollado la plataforma on line CRONICA que permite conocer, en tiempo real y siempre que el paciente lo precise desde su propio domicilio, la actividad de su enfermedad a través de un cuestionario validado y comparable al empleado por el gastroenterólogo en la consulta. “La disponibilidad de herramientas de e-salud ha demostrado que puede capacitar a los pacientes en el manejo de la colitis ulcerosa y reducir el número de visitas a la consulta externa. Lo que consideramos, por un lado, una notable mejoría en la calidad de vida del paciente y, por otro, una oportunidad para los médicos que pueden concentrar más tiempo y esfuerzo en los pacientes más graves o inestables con enfermedad activa”, explica Berta Juliá, directora médica asociada de MSD en el área de Inmunología, para quien esta iniciativa responde al “compromiso de MSD en el manejo de una patología invalidante como puede ser la colitis ulcerosa y que pueda afectar tanto a la calidad de vida de los pacientes”.
Actividades organizadas en el contexto del Día Mundial
ACCU España y GETECCU han coordinado distintas actividades de concienciación y difusión que se celebrarán con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Este próximo sábado 23 de mayo, se celebran carreras solidarias en Valencia, Santander y San Sebastián. Además, a nivel local, se llevarán a cabo jornadas y mesas en diferentes puntos geográficos organizados por los propios grupos miembros de ACCU España.
Acerca de GETECCU
El Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) es una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, formada por más de quinientos profesionales de la salud con una especial dedicación a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Entre sus objetivos primordiales se hallan la investigación de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y la formación continuada y divulgación de estas enfermedades así como mejorar y uniformar la calidad asistencial de los pacientes con EII.
Para ello, GETECCU realiza reuniones científicas, cursos y otros medios de establecer contactos entre los miembros y entre otros investigadores o asociaciones científicas. Además, promueve la formación a nivel regional o nacional de Grupos Cooperativos con programas específicos de desarrollo en todos los aspectos relacionados con la EII. En cuanto a la investigación, desde la asociación se trabaja en la promoción de los medios terapéuticos idóneos mediante la investigación a distintos niveles (clínico y epidemiológico). Además patrocinan estudios y realizan publicaciones científicas.
Acerca de ACCU
ACCU ESPAÑA es una asociación sin ánimo de lucro, de utilidad pública, que cuenta actualmente con más de 9.000 asociados, repartidos en 35 grupos provinciales o autonómicos. Desde la Confederación, y a través de sus entidades miembros, pacientes y técnicos trabajan en identificar y dar respuesta a los diferentes retos que se tienen que afrontar en cada una de las fases de la enfermedad (diagnóstico, estabilización y normalización), con servicios específicos para cada una de ellas. Algunos de sus programas más reconocidos son el de apoyo directo entre pacientes y el de atención psicológica.
ACCU España trabaja además para mejorar la situación legal y socio-sanitaria de los enfermos de EII mediante acciones ante diversas administraciones e, igualmente, intenta concienciar a la sociedad sobre la existencia y complejidad de estas enfermedades. Por eso, cada vez hay más médicos que colaboran activamente y envían a sus pacientes a la Asociación.
Compromiso de MSD con la EII
MSD es una compañía comprometida con la salud de las personas que padecen Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Este compromiso se plasma en diferentes acciones dirigidas tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios especializados en esta área terapéutica.
En la actualidad, MSD es una compañía líder de salud global que trabaja para contribuir al bienestar a nivel mundial. MSD es conocida como Merck & Co., Inc. en Estados Unidos y en Canadá. Mediante sus medicamentos, vacunas, terapias biológicas y productos veterinarios, trabajan con sus clientes operando en más de 140 países para ofrecer soluciones innovadoras de salud. También demuestran su compromiso para incrementar el acceso a los servicios de salud a través de políticas, programas y colaboraciones de gran alcance. Para obtener más información, visite www.msd.es.
Referencias:
- 1. Gasull MA, Gomollón F, Obrador A, Hinojosa J. Enfermedad inflamatoria intestinal. III Edición. Aran Ediciones. 2007
- 2. Argüelles-Arias F, López-Sanromám A, Calvet X, Rincón O, Romero C, Carpio D. Percepción del impacto de la colitis ulcerosa en la caliad de vida de los pacientes españoles. Encuesta UC-LIFE. Poster Presentación AEG 2015.
- 3. Carpio D, Argüelles-Arias F, Calvet X, Julià B, Romero C, López-Sanromán A. Perceptción del impacto social y emocional de la colitis ulcerosa en pacientes españoles. Encuesta UC-LIFE. Poster Presentación. AEG 2015.
- 4. López-Sanromán A, Carpio D, Calvet X, Cea L, Romero C, Argüelles-Arias F. Percepción de la actividad de la enfermedad y satisfacción con el tratamiento en pacientes españoles con colitis ulcerosa. Encuesta UC-LIFE. AEG 2015.
- 5. Sicilia B, Vicente R, Gomollón F. Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa: discusión de la epidemiología clásica. Acta Gastroenterol Latinoam 2009; 39: 135-145.
- 6. Sociedad Española de Reumatología. Guía de práctica clínica sobre el manejo de los pacientes con Espondiloartritis. Manifestaciones extraarticulares. Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Consideraciones Generales. (Consultado el 7 de mayo de 2015 http://www.ser.es/practicaClinica/espoguia/manifestaciones_extraarticulares_5/enfermedad_inflamatoria_intestinal.php )
- 7. Martin-de-Carpi J, Rodríguez A, Ramos E, Jiménez S, Martínez-Gómez MJ, Medina E, et al. Increasing incidence of Pediatric Inflammatory Bowel Disease in Spain (1996-2009): the SPIRIT Registry. Inflamm Bowel Dis. 2012; 000:000-000
