Esclerosis Múltiple España (EME), junto con la colaboración de Novartis, ha organizado el I Foro Sociosanitario sobre Esclerosis Múltiple (EM), que ha tenido como objetivo principal compartir e intercambiar experiencias entre profesionales relacionados con la atención a pacientes con EM, así como actualizar conocimientos clínicos sobre la patología. En palabras de Pedro Carrascal, Director de EME, “este foro es una oportunidad para que un importante número de profesionales de las asociaciones de Esclerosis Múltiple puedan uniformizar y mejorar sus estándares en la atención integral a las personas con esta patología”.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con alto componente inflamatorio, consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconocen las causas que la producen aunque se sabe a ciencia cierta que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que alrededor de 47.000 personas padecen EM en nuestro país, una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.
En palabras del Dr. Rafael Arroyo, Neurólogo Coordinador de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid “la EM es uno de los campos que está teniendo una investigación más activa. En este sentido, España es pionera en la investigación clínica, obteniendo medicinas más eficaces y cómodas y con un mejor perfil de efectos adversos que mejorarán la calidad de vida del paciente”. El mismo Dr. ha comentado que “avances en el diagnóstico más temprano de la patología también nos ayudarán a que los pacientes sean tratados de forma más temprana”.
Los pacientes con EM pierden volumen cerebral aproximadamente de tres a cinco veces más rápidamente que las personas sin EM1. Esta pérdida se produce de forma precoz y prosigue durante el curso de la enfermedad, y se ha asociado al deterioro cognitivo.2,3
Entre las medidas clave de la EM, la pérdida de volumen cerebral se está convirtiendo en uno de los mejores marcadores de progresión de la discapacidad a largo plazo, y es una cuestión de gran interés dentro de la comunidad médica especializada en esta patología4. En este sentido, el Dr. Arroyo ha explicado que “el principal reto al que nos enfrentamos los especialistas es evitar la neurodegeneración. Aunque cada vez la conocemos mejor y la podemos medir mejor, ser capaces de detener la neurodegeneración nos ayudará a mejorar el tratamiento y a la vez la calidad de vida del paciente”.
Finalmente, durante las jornadas, los participantes han contado con una serie de talleres prácticos, dirigidos por psicólogos, en los que se ha abordado el manejo del estrés para el personal sociosanitario en atención a la Esclerosis Múltiple, igualmente han podido asistir a una sesión sobre la importancia de cómo obtener información sanitaria a través de internet.
Según el Dr. Arroyo, “la EM, es una enfermedad compleja y muy diferente de un paciente a otro y encontrar una información de calidad en internet no es fácil”. El mismo Dr. Arroyo ha añadido que “internet se ha convertido en la gran fuente de información tanto para pacientes como para profesionales sanitarios y en el campo de la sanidad es importante tener una información adecuada y de alta calidad”.
La EM no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean5. Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con EM se reduce sólo entre 5 y 10 años6, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará con un diagnóstico de EM.
El director de EME ha explicado que “los conocimientos y las ayudas que ofrecen este tipo de encuentros repercuten en la mejora de los servicios de rehabilitación y sociales que tienen nuestras entidades, por lo que directamente también incide en la mejora de la calidad de vida de las personas con EM y de sus familiares”.
Finalmente, la Responsable del Área de Pacientes de Novartis, Raquel García Gordón, ha comentado que “desde Novartis, nuestro principal objetivo es el beneficio del paciente, para esto creemos firmemente que fomentar la investigación y la formación médica es imprescindible para mejorar la calidad de vida del mismo”. Además, Raquel ha añadido que “este programa aporta a los profesionales del sector la oportunidad de saber gestionar y abordar de forma multidisciplinar las problemáticas que pueden surgir con el seguimiento y control de un paciente con EM, contribuyendo, así, en una mejor asistencia sanitaria”.
Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales.
Acerca de Novartis
Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores; cuidado de la visión; medicamentos genéricos de alta calidad que ayudan al ahorro de costes; vacunas humanas y herramientas de diagnóstico; OTC; y Sanidad Animal. Novartis es el único grupo mundial con una posición de liderazgo en estas áreas. En 2013 el Grupo logró una cifra de ventas de 57.900 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.900 millones de dólares (9.600 millones de dólares excluyendo deterioro por depreciación de activos y amortización) en actividades de I+D. Las compañías del Grupo Novartis cuentan con una plantilla aproximada de 136.000 y están presentes en más de 140 países en todo el mundo. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com y http://www.novartis.es.
Pie de foto, de izquierda a derecha: Pedro Carrascal, director de EME; Carmen Valls, miembro de la Junta Directiva de la Asociación de Esclerosis de Madrid (EME) y directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM); Raquel García Gordón, responsable del Área de Pacientes de Novartis; Dr. Rafael Arroyo, neurólogo coordinador de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y Montserrat Roig, responsable de gestión y desarrollo de Esclerosis Múltiple España (FELEM).
Referencias:
1. Miller DH, Barkhof F, Frank JA, Parker GJ, Thompson AJ. Measurement of atrophy in multiple sclerosis: pathological basis, methodological aspects and clinical relevance. Brain. 2002 Aug;125(Pt 8):1676–95. Review.
2. Calabrese M et al. Corticallesions and atrophy associated with cognitive impairment in relapsing-remitting multiple sclerosis. Arch Neurol. 2009 Sep; 66(9):1144-50.
3. Bakshi R, Benedict RH, Bermel RA, Jacobs L. Regional brain atrophy is associated with physical disability in multiple sclerosis: semiquantitative
4. Preventing brain atrophy should be the gold standard of effective therapy in multiple sclerosis (after the first year of treatment): Commentary. Controversies in Multiple Sclerosis. Multiple Sclerosis Journal19(8) 1007–1008.
5. http://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/signs-and-symptoms/sexual-problems/sex-and-relationships. Datos de último acceso, abril de 2013.
6. http://www.mstrust.org.uk/atoz/expectancy.jsp. Datos de último acceso, abril de 2013.
