A pesar de que la hidrosadenitis afecta a más del 1% de la población adulta, el 77% los españoles desconoce esta enfermedad. Además, entre quienes manifiestan conocer la hidrosadenitis, el 8,4% la confunden con otras patologías. Estos datos se desprenden del estudio “Conocimiento de la población general sobre la Hidrosadenitis”realizado en enero de 2015 por Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), en colaboración con AbbVie, entre 1.013 personas de toda España.
También denominada, acné inverso, la hidrosadenitis se trata de una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por la presencia de inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos, generalmente localizados en las axilas o las ingles, que producen un fuerte dolor y un desagradable olor. El 60% de los encuestados tampoco sabe que se trata de una enfermedad inflamatoria. Y 6 de cada 10 personas no sabría decir cuáles son limitaciones que los pacientes de hidrosadenitis pueden padecer, aunque las más mencionadas son el dolor y la apariencia estética.
En palabras del Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia, “la hidrosadenitis es una enfermedad muy dolorosa e incapacitante. Cuando los pacientes llegan a fases en las que se forman grandes abcesos, éstos tienden a supurar y a producir secundariamente cicatrices que reducen la movilidad de los brazos o de las piernas. Además, esta enfermedad afecta en muchas ocasiones a zonas genitales en forma de fístulas supurativas dolorosas, lo cual aparte de influir en la vida laboral también influye en la vida personal y en las relaciones íntimas del paciente, lo que habitualmente conlleva a cuadros de ansiedad o depresión”.
Cómo afecta a los pacientes la enfermedad
En este contexto, más de la mitad de los encuestados cree que la hidrosadenitis afecta en mayor medida a los jóvenes. Lo cierto es que esta enfermedad se desarrolla habitualmente en adultos a partir de los 20 años, disminuyendo su frecuencia en las edades comprendidas entre 50 y 55 años[2]. Por otro lado, la mitad de los entrevistados manifiesta desconocer si la hidrosadenitis afecta en mayor medida a mujeres o a hombres. La realidad es que mujeres tienen más probabilidades de desarrollar hidrosadenitis que los hombres. Las proporciones descritas varían desde dos veces hasta cinco veces más de probabilidades[3].
En cuanto a la calidad de vida de las personas que padecen hidrosadenitis, la mitad de la población considera como muy importante la implicación de la hidrosadenitis en las relaciones sociales y en la vida en pareja. “En muchos pacientes el dolor que provoca la enfermedad es constante y agudo, impidiéndoles asistir a su puesto de trabajo durante largas temporadas, viajar, salir con los amigos e incluso mantener relaciones sexuales con su pareja”, comenta Silvia Lobo, Presidenta de ASENDHI.
Tratamiento de la hidrosadenitis
El 15% de los participantes en este estudio afirman no conocer qué especialista médico trata la hidrosadenitis. Lo que sí consideran un 30% de los entrevistados, es que los pacientes tendrán que asumir un coste económico superior derivado de su enfermedad.
En cuanto a las fuentes de información, la primera referencia a la que acudir para informarse sobre la hidrosadenitis sería el médico: figura en primer lugar el dermatólogo y en segundo lugar el médico de atención primaria.
En cuanto al abordaje de la enfermedad, el 76% de los entrevistados desconoce si hay un tratamiento para la HS. Lo cierto es que en la actualidad no existen opciones de tratamiento disponibles aprobadas1. “En un futuro cercano esperamos novedades para abordar esta enfermedad, así lo han avanzado los últimos estudios presentados en el pasado Congreso Europeo de Dermatología y Venereología, que contribuirán a la solicitud de registro para facilitar el uso de adalimumab en aquellos casos de hidrosadenitis que lo requieran”, añade el Dr. Martorell.
Acerca de la Hidrosadenitis
La Hidrosadenitis, a veces denominada “acné inverso” por los dermatólogos, es una enfermedad inmunitaria crónica, frecuentemente dolorosa, caracterizada por áreas inflamadas generalmente localizadas alrededor de las axilas y las ingles. Estas áreas inflamadas a menudo incluyen lesiones, nódulos, forúnculos y abscesos y habitualmente aparecen donde hay localizadas muchas glándulas sebáceas y sudoríparas, así como debajo de los senos, en las nalgas y en la zona interna de los muslos, donde la piel se roza. Aunque no todos los casos de hidrosadenitis son progresivos (lo que implica que el trastorno puede aumentar en intensidad a lo largo del tiempo), algunos casos de hidrosadenitis pueden agravarse. Por consiguiente, es importante establecer un diagnóstico y un manejo adecuados de la hidrosadenitis lo más pronto posible.
Sobre ASENDHI
La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en Madrid en octubre de 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones. El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de todo lo relacionado con dicho mal.
ASENDHI va aponer en marcha un barómetro sobre el impacto de la hidrosadenitis entre las personas que la padecen. Desde la asociación se invita a cualquier paciente y/o asociado a registrarse y participar en esta encuesta: http://asendhi.qr4.es/
El próximo sábado 14 de marzo, tendrá lugar la Asamblea de ASENDHI, de 10 a 14h. en el Hospital Fundación Jiménez Díaz. Acudirán a la reunión varios doctores, entre ellos el Dr. Antonio Martorell (Hospital de Manises, Valencia) para hablar sobre las novedades en hidrosadenitis.
Sobre el estudio “Conocimiento de la población general sobre la Hidrosadenitis”
Encuesta nacional elaborada por la firma consultora en investigación de mercados GfK, 1.013 entrevistas.
Entrevista online a través de panel de Internautas. Fechas de campo del 26 al 30 de enero 2015
