En el marco del Día Mundial del Parkinson, recientemente celebrado, el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz celebró ayer su “I Jornada para pacientes con enfermedad de Parkinson”, que contó con la participación de la Asociación Parkinson Madrid. 

La jornada dio comienzo con la bienvenida del Dr. Oscar Gómez Martín, director de Continuidad Asistencial del hospital madrileño; y del Dr. Jesús Porta Etesam, jefe del Servicio de Neurología del centro y presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que completó la Dra. Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente del Servicio Madrileño de Salud (Sermas).

En su intervención, el Dr. Porta quiso destacar el valor de este tipo de encuentros tanto para las personas con párkinson como para su entorno. “La celebración de esta jornada responde al propósito de acercar el conocimiento médico a los pacientes y a su entorno, con el fin de fomentar su participación activa en el manejo de la enfermedad”, dijo, añadiendo: “Esto implica ayudarles a identificar síntomas, animarlos a comunicarlos a su médico y promover, de forma conjunta, la búsqueda del abordaje más adecuado”.

El encuentro se dividió en dos bloques temáticos: un primero dirigido a la “detección de síntomas” -con énfasis en la importancia de la identificación temprana de toda la diversidad de síntomas que abarca la patología, tanto motores como no motores-, y un segundo enfocado en la “importancia del entorno en la enfermedad de Parkinson”. 

La primera parte de la jornada contó con la participación del Dr. Pedro García Ruíz Espiga, jefe asociado del Servicio Neurología de la Fundación Jiménez Díaz, coordinador de su Unidad de Trastornos del Movimiento y profesor titular de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM); y de la Dra. Cici Feliz, especialista de los citados servicio y unidad. 

Los especialistas explicaron los asistentes que, cuando la enfermedad de Parkinson avanza, la capacidad de controlar los síntomas puede reducirse, produciendo un empeoramiento de los síntomas motores y no motores, dando lugar a las fluctuaciones entre los periodos ON (momentos en los que los síntomas están controlados) y los periodos OFF (momentos que reaparecen o se intensifican síntomas). La Dra. Feliz, señaló que, “la detección precoz de las fluctuaciones representa una ventana de oportunidad terapéutica, en la que aún existen opciones de tratamiento eficaces capaces de mejorar la calidad de vida”. 

Por ello, el Dr. García Ruíz Espiga pidió a los pacientes y su entorno que “sean activos, que salgan a diario y realicen ejercicio físico dentro de sus posibilidades”. “Se ha demostrado que el ejercicio físico mejora los síntomas y la evolución”, aseveró.

El entorno de los pacientes, pieza clave en el acompañamiento y recuperación

En la segunda parte de la jornada la Dra. Marina Mata, del Hospital Ruber Juan Bravo, abordó la importancia de cuidar al entorno del paciente, ya que las personas que acompañan a los pacientes con la enfermedad desempeñan un papel clave, porque pueden sufrir una importante carga emocional y estrés. Según el estudio COPPADIS, los cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson en España presentan altos niveles de carga emocional y física, relacionados con el estado clínico del paciente, sus síntomas motores y no motores, su nivel de dependencia y el estado emocional de ambos.

Con el objetivo de complementar lo comentado por los doctores, intervino también Iñaqui Noblejas, un paciente joven de párkinson, que, además de confirmar el papel clave del entorno en esta enfermedad, ha aprovechado para preguntar por el papel activo del paciente: “¿cómo puedo autoayudarme?”. En este sentido, los especialistas recomiendan no pasar por alto ningún síntoma nuevo ni fluctuaciones. Es importante conocer bien en qué consiste la enfermedad para poder trasladarlo a su médico a tiempo, insisten.

Por último, la jornada concluyó con la participación de Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid, quien puso de relieve el papel de las asociaciones de pacientes en el acompañamiento a los pacientes y su entorno como entidades de apoyo y de comprensión. Además, son espacios donde, no solo pueden entablar relaciones con personas en su misma situación, sino que tienen la posibilidad de acceder a sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o psicología, entre otras actividades, que impulsan una mejor calidad de vida. “Las asociaciones de pacientes somos también un pilar fundamental del engranaje sanitario”, dijo. “En Parkinson Madrid buscamos atender y dar apoyo a quienes padecen ya la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España -añadió-. Mediante las acciones que ponemos en marcha desde la asociación buscamos mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su entorno”. 

Los distintos participantes de la jornada, que contó con el apoyo de la compañía biofarmacéutica AbbVie, pusieron así en común la importancia de la detección de los síntomas de manera temprana para abordar adecuadamente la enfermedad e intentar evitar el deterioro tanto físico como mental de los pacientes y de su entorno.

Una enfermedad compleja, progresiva y crónica

La Enfermedad de Parkinson, que afecta a más de 150.000 personas en España2, es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta al sistema nervioso central, con deterioro progresivo de las neuronas dopaminérgicas, ubicadas en una región del cerebro conocida como sustancia negra.

A medida que la enfermedad progresa, la capacidad de controlar los síntomas se reduce y se produce un empeoramiento tanto de los síntomas motores como de los no motores. Esta heterogeneidad de los síntomas dificulta el diagnóstico inicial e implica que su grado de afectación difiera de un paciente a otro.

Entre los síntomas motores, uno de los más relevantes se denomina bradicinesia, término que se utiliza para referirse a la ralentización del movimiento que en la vida cotidiana se expresa en forma de lentitud.

Respecto a los síntomas no motores destacan los problemas que dificultan el sueño que, aunque socialmente son menos conocidos, tienen una prevalencia de entre el 42 y el 98 por ciento. También los pacientes pueden presentar otros como: depresión, ansiedad, fatiga, problemas cognitivos, dolor muscular o problemas del tracto gastrointestinal.