Entender lo que expresa el paciente es fundamental para el desarrollo terapéutico. Las empresas deben asegurarse de que se evalúa lo que más importa a los pacientes, y las entidades reguladoras y pagadores piden una demostración del valor para apoyar la aprobación y el reembolso. Hoy, la Loulou Foundation y la International Foundation for CDKL5 Research (IFCR) se enorgullecen de publicar el “CDKL5 Deficiency Disorder Voice of the Patient Report” (Informe de los comentarios de los pacientes sobre el síndrome por deficiencia del CDKL5), que da voz a los pacientes que viven con esta rara enfermedad genética que afecta a miles de personas.

"El comunicado en el idioma original, es la versión oficial y autorizada del mismo. La traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal".

- Business Wire

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